EditorialTroubles du spectre de l’autisme CHSS n° 2 ⁄ juin 2019

Mieux comprendre l’autisme

Ces dernières années, le thème de l’autisme a été très médiatisé. Le nombre de publications et de recherches scientifiques qui lui ont été consacrées a augmenté de façon exponentielle. Il en résulte que les troubles du spectre de l’autisme (TSA) sont mieux compris. Les progrès réalisés en matière de diagnostics permettent d’éviter les faux diagnostics. Les ressources et le soutien peuvent ainsi être engagés uniquement là où ils sont vraiment nécessaires. Et pourtant, il reste encore beaucoup à faire pour améliorer la détection, la prise en charge et, surtout, les conditions de vie des personnes qui présentent un TSA et celles de leur entourage. Comme le rappelle Cécile Bachmann, présidente d’Autisme Suisse, les obstacles demeurent toujours les mêmes. C’est bien pourquoi le rapport du Conseil fédéral du 17 octobre 2018 incite tous les acteurs concernés à agir et à prendre des mesures concrètes pour améliorer la situation. Il appelle notamment à une meilleure coordination entre tous les acteurs impliqués, non seulement dans l’intérêt des personnes concernées, mais aussi dans l’intérêt de toute la société.

L’autisme a été l’une des priorités de l’Assurance-invalidité (AI) durant ces dernières années, et il le restera à l’avenir. En mai 2019, l’AI et les cantons ont entamé conjointement des travaux pour trouver une solution commune au financement de l’intervention précoce intensive, la forme d’intervention la plus adaptée à ce trouble selon les recherches actuelles, et pour définir clairement les modalités et les normes de qualité de cette intervention. Le but visé à long terme est que tous les enfants présentant un autisme infantile puissent bénéficier d’un tel traitement. Lorsque les mesures prévues par le développement continu de l’AI seront mises en œuvre, il s’agira aussi de tenir compte des besoins et des particularités des adultes qui présentent un autisme, afin d’améliorer leur intégration sur le marché du travail.

Cependant, l’autisme ne concerne pas que l’AI, bien au contraire. Le nombre important d’acteurs et d’institutions impliqués, montre que ce syndrome est un défi pour toute la société, tant celle-ci éprouve de la peine à comprendre des personnes qui voient et interprètent le monde d’une autre façon. On accuse souvent les personnes autistes d’être trop rigides, pas assez flexibles, de ne pas savoir s’adapter. Mais notre société est-elle à même de s’adapter à un enfant qui a besoin de lumière tamisée ou d’un enseignement dispensé en séquences très structurées ? Offre-t-elle suffisamment d’emplois adaptés aux personnes avec autisme, qui ont besoin d’un lieu où se retirer lorsqu’elles sont trop sollicitées ? Grâce aux recherches scientifiques, on sait désormais qu’il n’y a pas qu’une forme d’autisme, mais tout un spectre de formes différentes. Le grand défi est de trouver des mesures de soutien spécifiques pour chaque individu. Il importe également de mettre l’accent sur les conditions qui permettent une meilleure intégration. En fin de compte, si l’autisme est mieux compris et si les personnes concernées parviennent à vivre de façon autonome et à accomplir des tâches, c’est aussi dans l’intérêt de toute la société.