Politique de la vieillesse CHSS n° 1 ⁄ mars 2019

Améliorer la prise en charge des personnes âgées

De plus en plus de personnes vivent jusqu’à un âge avancé et ont besoin, à mesure que leur ­dépendance augmente, de bénéficier d’une aide ou d’une prise en charge, que ce soit à leur ­domicile ou dans un EMS. Les débats sur la politique de la vieillesse n’ont pas encore ­accordé à cette réalité l’attention qu’elle mérite.

Si l’on ne saurait concevoir des soins sans aide, il est possible d’apporter une aide sans prodiguer des soins. La législation sociale ne contient pourtant toujours pas de dispositions précisant ce qu’il faut entendre par une prise en charge de qualité pour les personnes âgées. Ces personnes doivent généralement rechercher l’aide dont elles ont besoin auprès de leur entourage ou acheter les services que leur propose ce que l’on appelle la « silver économie » ou l’« économie des séniors ». Les inégalités sociales existantes entre les personnes âgées ne sont ainsi pas prises en compte. Une politique de la vieillesse axée sur l’intégration de tous pourrait contribuer à ce que les personnes vulnérables et touchées par la pauvreté puissent, elles aussi, bénéficier d’une aide ou d’une prise en charge de qualité.

L’aide aux personnes âgées en Suisse Aucune loi ne réglemente de manière globale et uniforme la prise en charge des personnes âgées qui ont besoin d’aide et de soins. Les dispositions pertinentes sont disséminées dans les lois sur les assurances sociales, dans la législation cantonale et dans d’innombrables directives communales. Il en résulte d’importantes disparités régionales dans la façon de concevoir et d’assurer la prise en charge des personnes âgées. Une caractéristique commune de ces dispositions est toutefois qu’elles ne tiennent pas compte de l’aide aux personnes âgées.

Cette aide prend deux formes principales : celle d’un travail relationnel et celle de prestations spécialisées fournies en complément des soins. Cette distinction permet elle-même de différencier l’aide implicite de l’aide explicite (Imhof et al. 2010, 8). L’aide implicite correspond à une attitude fondée sur la bienveillance et le soutien. L’accent est mis sur les besoins de la personne tels qu’ils sont identifiés par le dialogue. L’aide explicite comprend des mesures d’occupation et d’activation proposées dans le cadre de programmes spécifiques. L’accent est mis ici sur la vie quotidienne et sur la façon de l’organiser. Il s’agit, par exemple, d’aider les personnes âgées qui vivent chez elles à faire leurs courses, à préparer leurs repas ou à accomplir des tâches ménagères physiquement pénibles, mais aussi de leur apporter un soutien psychosocial (cf. Fluder et al. 2012).

L’aide aux personnes âgées peut revêtir des formes variées selon que ses bénéficiaires vivent à domicile ou en institution, ce qui la rend difficile à définir. De plus, elle n’est pas facilement quantifiable en termes de périodes et de valeurs économiques clairement définies. Le rythme auquel elle est apportée dépend plutôt de la situation de vie et des besoins spécifiques des bénéficiaires. L’aide doit donc (pouvoir) s’adapter à l’imprévisible et à l’inattendu.

Les différentes phases de la prise en charge Vivre le plus longtemps possible chez soi de façon autonome est une aspiration pour la majorité des personnes âgées. C’est aussi un objectif de la politique de la vieillesse auquel les acteurs tentent de répondre en mobilisant différentes ressources. L’art. 112c, al. 1, Cst. oblige les cantons à pourvoir à l’aide à domicile. Le but est d’éviter ou du moins de retarder le séjour des personnes âgées en institution, mais aussi d’encourager, de maintenir et de soutenir l’indépendance et l’autonomie des personnes qui ont besoin de soins et de soutien. La prise en charge sociale et sanitaire se limite toutefois aux seuls soins. Aucune professionnalisation de l’aide n’est prévue, en dépit du rôle important qu’elle pourrait jouer pour prévenir la dépendance. Le soutien aux personnes âgées dans leur vie quotidienne est une responsabilité qui est reportée sur l’environnement social.

La prise en charge des personnes âgées ou l’aide qui leur est apportée passe par différentes phases. Ces phases ne peuvent pas être clairement délimitées les unes des autres et se caractérisent plutôt par des transitions continues en fonction de la progression de la dépendance (cf. graphique g1).

Au gré du processus de fragilisation des personnes âgées, différentes formes d’aide ou de prise en charge perdent ou gagnent en importance. Dans la première phase, l’aide prend la forme d’un soutien aux activités de la vie quotidienne et aux loisirs. L’objectif est de préserver l’indépendance, l’autonomie et la participation sociale malgré les difficultés rencontrées, mais aussi d’éviter l’isolement social. Le conjoint, la famille, des voisins ou des bénévoles sont souvent mobilisés à ce stade. L’aide est de nature implicite, informelle et préventive. La deuxième phase correspond à l’incapacité pour les personnes âgées d’accomplir elles-mêmes certaines tâches quotidiennes comme les courses, la cuisine, le nettoyage et la lessive ou à la nécessité d’être accompagnées pour les rendez-vous. L’aide se professionnalise et devient plus explicite, même si elle est toujours assurée de manière ambulatoire.

Dans la troisième phase de fragilisation, l’aide prend la forme d’une prise en charge personnalisée en couvrant des besoins vitaux comme boire, manger, faire sa toilette, respecter les échéances et gérer ses affaires. Elle revêt un caractère ambulatoire ou intermédiaire et professionnel. Dans de nombreux cas, des prestataires de services ménagers et des services d’aide et de soins à domicile interviennent en complément de la famille. Dans la quatrième phase, une prise en charge en institution devient nécessaire. L’aide s’étend à l’organisation de la vie quotidienne et comprend des offres d’accompagnement et d’activation. Elle revêt une forme explicite, professionnelle et thérapeutique. Dans la cinquième phase, l’aide fait partie des soins en institution et est fournie par du personnel soignant, ce qui n’empêche pas les proches d’avoir un rôle important à jouer. Certains EMS attendent même explicitement d’eux qu’ils rendent visite aux résidents et entreprennent des activités avec eux. Dans la sixième phase, l’aide prend la forme d’un accompagnement spirituel et palliatif. Elle redevient plus informelle et vise à assurer une présence, une écoute et un réconfort dans la dernière phase de la vie. Si des professionnels qualifiés et des bénévoles interviennent à ce stade, le rôle décisif est toutefois joué par la famille.

L’aide aux personnes âgées apparaît ainsi comme une forme de soutien qui est apportée par différents acteurs selon les conditions de vie et l’état de santé des bénéficiaires. Elle est assurée, dans environ la moitié des cas, par les conjoints ou des membres de la famille (OFS 2014). Elle est complétée, pour les personnes qui vivent encore à domicile, par les offres de services d’assistance privés, de services d’aide et de soins à domicile, d’organisations d’aide à la vieillesse et de migrantes employées comme aides à domicile. Étant donné qu’aucune structure de l’État social n’assure une prise en charge offrant un soutien psychosocial, une attention personnelle ou une assistance à la vie quotidienne, ces prestations doivent être payées par les personnes concernées elles-mêmes. La possibilité de vieillir chez soi dépend donc fortement de l’entourage et des ressources financières. Outre l’état de santé, l’absence de relations sociales est un facteur déterminant de l’entrée dans un EMS (cf. Höpflinger/Hugentobler 2005).

Dans les structures stationnaires, l’aide et la prise en charge sont assurées par du personnel spécialisé ou par des bénévoles. Ces tâches sont financées par la taxe d’encadrement, qui est à la charge des résidents. Les prestations complémentaires en couvrent une partie lorsque les personnes concernées ne disposent pas de ressources financières suffisantes. S’il reste une part non couverte, elle est financée par les cantons et les communes. Cette forme d’aide comprend les activités et les mesures d’occupation et d’activation en lien avec la vie quotidienne. De telles mesures s’inscrivent toutefois dans les structures quotidiennes des institutions et dans des plages horaires clairement délimitées. L’aide aux personnes âgées devient ainsi formalisée, spécialisée et liée à des activités ponctuelles. La plupart des offres sont conçues pour des activités de groupe, ce qui rend plus difficile de répondre à des besoins individuels (Tschan 2014, p. 37). Les activités spontanées, comme une promenade, une conversation ou une aide ponctuelle pour remplir un formulaire, sont reléguées au second plan ou deviennent incompatibles avec la cadence du travail quotidien. L’organisation très structurée du travail et la spécialisation professionnelle du personnel soignant tendent à marginaliser l’aide conçue comme un travail relationnel quotidien avec les personnes âgées. Les résidents qui disposent de ressources financières et sociales suffisantes peuvent faire en sorte que l’organisation de leur quotidien tienne davantage compte de leurs besoins. Les offres d’occupation et d’activation internes comme externes et les visites de connaissances et de proches leur permettent d’améliorer leur situation. La tâche est bien plus délicate pour les résidents qui ne disposent que de faibles ressources économiques et d’un réseau social limité.

Bénéficier d’une aide et d’une prise en charge de qualité durant ses vieux jours est donc, en fin de compte, une question de porte-monnaie. Au lieu de reconnaître à sa juste valeur l’aide informelle et professionnelle aux personnes âgées, la politique délègue cette responsabilité sociale et financière aux personnes concernées elles-mêmes et, de plus en plus, aux forces du marché. Le système d’aide aux personnes âgées en Suisse s’oriente donc toujours davantage vers un système à deux vitesses, dans lequel les mieux lotis peuvent s’offrir des services professionnalisés, tandis que les personnes plus modestes sont contraintes d’y renoncer. Une analyse de l’Office fédéral de la statistique montre que l’inégalité financière des personnes âgées est importante (cf. graphique g2).

Sous l’influence d’une évolution des valeurs dans le sens d’une conception néoconservatrice de l’État social, les groupes les plus vulnérables de la population ne bénéficient pas d’un accès facilité et généralisé aux prestations d’aide et de prise en charge. Alors que le nombre de personnes très âgées augmentera considérablement ces prochaines années, le temps disponible dans les familles tend à diminuer. Les familles sont moins nombreuses, leurs membres sont davantage investis dans la vie professionnelle plus dispersées. Les services ambulatoires et stationnaires sont, quant à eux, soumis à une forte pression économique. Le temps pour les tâches d’aide et de prise en charge fait défaut, tandis que le travail relationnel perd en importance. L’aide apportée au quotidien tend à disparaître et, avec elle, un soutien précieux à la préservation de l’autonomie chez les personnes âgées.

Afin de pouvoir apporter malgré tout à chaque personne le soutien nécessaire, la Suisse devra disposer à l’avenir d’une politique globale de la vieillesse (Paul Schiller Stiftung 2018, pp. 21-27). Outre les soins il s’agit de proposer des logements adaptés, de concevoir des espaces de vie répondant aux besoins des personnes âgées, d’encourager la participation sociale et culturelle, et d’associer directement les personnes âgées aux processus de décision de la politique de la vieillesse. Cela passe par la création d’une base légale instaurant, en tant qu’élément du système suisse de protection sociale, un droit des personnes âgées à une aide et à une prise en charge de qualité.